Автор Тема: Нужна помощь Маше Семеновой  (Прочитано 2856 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МарьянкаАвтор темы

  • Новичок
  • Сообщений: 1
  • Пол: Женский
  • На форуме с: 24 Ноября 2012
Нужна помощь Маше Семеновой
« : 24 Ноября 2012, 01:59:28 »
Меня зовут Семенова Марина!
Наша дочь Маша перенесла уже 4 операции (две в России, две в Сингапуре, несколько курсов химиотерапии, радиоблучение. Диагноз очень сложный. Хордома злокачественная опухоль.   Все началось с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. Машу прооперировали и гистология показала злокачественную опухоль. После провели курс химиотерапии. Через 2 года болезнь снова дала о себе знать. Машу снова прооперировали. Мы стали собирать деньги и документы на лечение в Сингапуре. Но примерно через 2 недели снова обнаружили уплотнение. Третью операцию и высокодозное облучение сделали в Сингапуре. Маше также назначили дорогостоящее лекарство Гливек. После третьей операции в Сингапуре врачи и мы родители были уверены, что болезнь отступила, Машунька начала учить стишки, петь песенки и танцевать… стала обыкновенной маленькой девочкой.  И, казалось, все в ее жизни будет хорошо…

Но болезнь вернулась.

На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза.
И этой маленькой стойкой девочке предстояла еще одна операция и облучение.

Проконсультировавшись со специалистами разного уровня мы  решили, что операцию проведут Сингапурские специалисты, которые делали операцию ранее. Операцию сделали, опухоль пришлось разрезать, так как сквозь нее проходил нерв, который отвечает за движение. Это увеличивает риски рецидивов. Сингапурские доктора предлагют только снова высокодозное облучение, но не дают гарантий, что опухоль снова не вырастет. И потом Машу уже нельзя будет облучать. И также она не сможет иметь детей. Т.е. просто они уже ничем помочь не могут.
Мы нашли в США в Бостоне центр, который занимается такими детьми, у них есть опыт и есть отличные результаты. Они специализируется именно на хордоме и именно у детей. Это центр The Harris Center For Chordoma Care. Мы отправили туда все документы по проведенному лечению, сейчас ждем от них ответ. Конечно лечение дорогостоящее. На примере Японии, протонотерапия у взрослого человека стоила 2 млн руб. Конечно, там сумма будет гораздо больше(.
В России эту болезнь лечить не могут. Нам отказали и Япония и Корея. У них нет опыта работы с детьми.

У нас  нет таких денег, на первые операции были потрачены все сбережения нашей семьи. У Маши есть еще старшая сестричка и младший братик.

Это тема в одноклассниках http://www.odnoklassniki.ru/heeelpsemenovamasha
Это тема в Контакте http://vk.com/heeelp_semenovamasha
Это тема на портале Владмама http://vladmama.ru/forum/viewtopic.php?f=146&t=188203
Телефон мамы Маши Марина Владимировна 89146874137
Телефон папы Маши Григорий Львович 89147070785

С уважением, семья Семеновых.

Оффлайн Galina Schoettger

  • Бывалый
  • Сообщений: 191
  • На форуме с: 5 Июня 2012
Нужна помощь Маше Семеновой
« Ответ #1 : 9 Января 2013, 21:43:41 »
Дорогие друзья,Сингапурцы!

Не выдержала моя душа,решила написать в эту тему.

Машеньку я видела ,когда они с папой лечились в мае,встречалась и с мамой,помогала им найти жилье.

После операции они вернулись домой,я на долго улетела из Сингапура. И вдруг как "гром с ясного неба". Причем Гриша мне звонил о помоши для Саши Маркина,никто и не предполагал что их ждет опять беда.

По просьбе Гриши Наташу с Сашей встретили в аэропорту Сингапура,помогли со сбором денег.

А теперь Машенька,ангел а не ребенок,в тяжелом состоянии и времени очень мало на сбор денег...,а опухоль растет.

Родители были в растерянности,выбрали Корею,сегодня там делается операция. А потом лечение в Америке. Пока я была там,я переписывалась с Гришей. Они выбирали клинику. Ну эти "проклятые деньги",а время,время уходит.

Знаете, каждого ребенка безумно жалко,но когда ты его уже видел,подержал за ручку,то очень очень тяжело и страшно думать  что будет.

Сингапурцы  уже помогали  деньгами Коле,Полине,Диме,Саше,Ирине. Может кто то откликнется,поможет Машеньке.

Владивостокцы,

Дальневосточники,ребенок из вашего района. Помогите, внесите хоть сколько. Ведь каждые 100 рублей  продолжат ее лечение.

Неважно что она в Корее а не в Сингапуре. Она уже была здесь. И нас было много кто помогал Грише. Помогите,пожалуйста сейчас.

Мы ведь сейчас нишим не помогаем,как раньше в церкви. Но ведь надо же делать что то для души своей. Всем не поможешь,но конкретному ребенку,можно .

vk.com/heeelp_semenovamasha
Маша Семенова 3,5 года
Диагноз - хордома (рак)

Семья Семёновых большая и дружная семья. В семье трое детишек и всё было хорошо и спокойно. Машенька родилась здоровой девочкой и ничто не предвещало беды. Началось все с 6 месячного возраста, когда на копчике было обнаружено уплотнение. После множества обследований, Маше был поставлен страшный диагноз - РАК, форма рака Хордома оказалась очень редкой и мало изученной в России. Малышку прооперировали и, казалось, вполне успешно.
Но в феврале 2012 года случился рецидив, Машу в срочном порядкне прооперировали снова. После операции прошло не так много времени, когда контрольное УЗИ показало бурный рост хордомы. В России от Маши отказались. Времени ждать совсем не было.
Благодаря помощи многих неравнодушных людей, смогли собрать нужную сумму и Маша с папой улетели в Сингапур в мае 2012г. Девочке была сделана еще одна операция и курс лучевой терапии. Врачи и родители были уверенны, что болезнь отступила. Машенька вернулась в нормальной жизни. к полноценному детству.
На контрольном МРТ обнаружилась новая опухоль в полости малого таза. И эта стойкая маленькая девочка перенесла четвертую операцию за свои 3,5 года в ноябре 2012г.
Пока родители занимались поиском клиники, опухоль выросла снова. Опухоль растет со стремительной скоростью, за несколько недель выросла от 1см до 6 см.
В настоящее время Маша готовится к очередной операции к клинике Кореи в Сеуле. Стоимость операции с возможными осложнениями
3 000 000 руб. После операции будет необходимо срочное облучение и протонотерапия, стоимостью 6 000 000 руб.
Для семьи Машеньки это неподъемная сумма. Мы просим Вас помочь Машеньке выздороветь и вернуться к братику и сестренке домой, чтобы зажить полноценной жизнью.
Открыт СРОЧНЫЙ СБОР для Машеньки! Необходимо собрать на операцию и протонотерапию 9 000 000 руб!!!

===РЕКВИЗИТЫ для оказания помощи===:

Сбербанк Карта 639002509016408547
Получатель: Марина Владимировна Семёнова
=============================
Номер Билайн +79644457460
=============================
Кошелек Киви +79147070785
=============================
Яндекс деньги 410011637116399
=============================
Вебмани R559590127640
=============================
PayPal: deaconsha@yandex.ru
=============================

Документы и счет на протонотерапию - vk.com/topic-45308261_27550574
Сколько уже собрано можно посмотреть тут: vk.com/topic-45308261_27550525



Оффлайн Galina Schoettger

  • Бывалый
  • Сообщений: 191
  • На форуме с: 5 Июня 2012
Нужна помощь Маше Семеновой
« Ответ #2 : 12 Февраля 2013, 23:39:16 »
Хочу сказать всем спасибо,кто заходил читать о Машеньке.
Девочке деньги собрали,спасибо всем ,кто помог!  Сбор закрыли.Пока она на лечении в Корее.

Уважаемые гости, пожалуйста, регистрируйтесь на форуме, чтобы иметь возможность создавать новые темы и оставлять сообщения, а также обмениваться личными сообщениями с другими участниками форума. Удобный ресурс нашего форума -- "Алфавитный указатель" всех разделов и тем, существующих на форуме. Он находится в "Базе знаний" в верхнем меню (после "Галереи").