Алина Гузь приехала на лечение в Сингапур 13 февраля

[Елена Гузь]

Добрый день всем участникам форума!

Просим извинение за долгое молчание, но постоянная беготня и просиживание в очередях поликлиник и др. организаций практически не оставляет времени...Ведь теперь, чтобы получить разрешения ухаживать за своим ребенком-инвалидом я должна пройти ВКК, которая будет решать могу я это делать, или нет...

Алина чувствует себя хорошо, даже можно сказать замечательно в жаре, которая сейчас держится уже не одну неделю. С момента нашего возвращения я поняла, что жару все-таки мы с ней переносим гораздо легче... как все-таки организм медленно перестраивается))

Как и раньше, а это три раза в неделю, мы посещаем занятия с реабилитологом. Со стороны уже очень заметны улучшения+ это практически нормализовавшееся давление, отсутствие той усталости при длительной ходьбе, которая преследовала Алиночку последние три года...

От занятий английского у нас пока еще перерыв, так как учитель вернется в город примерно в середине августа. Но мы продолжаем сами читать книги, которые Алине подарила одна из учителей в Британском консульстве. К каждой книге прилагается диск с произведением, но Альке нравится, когда я ей читаю, хотя признаюсь честно, что произношение у меня хромает)))))

Две недели назад мы ездили в Киев. В который раз я убедилась, что этот город прекрасен! Пустые улицы, залитые лучами восходящего солнца, одиночные машины, изредка проходящие мимо прохожие, едва проснувшиеся, но уже спешащие на работу...Чисто убранные улицы, прячущиеся под тенью роскошных каштанов и Днепр, какой он красивый и широкий... Я не могла оторвать глаз от восхитительных столичных пейзажей. А так как поезд наш прибыл рано утром, мы с удовольствием бродили по безлюдным улицам 5 часов подряд, наслаждаясь красотой и тишиной нашей столицы)

На протяжении всей этой прогулки я была приятно удивлена, когда предложив Алине воспользоваться услугами городского транспорта услышала, что она хочет ходить пешком. День выдался не жаркий, но погодка дала нам погулять до обеда, после чего хлынул сильный ливень, и мы отправились в гости к администратору нашей группы Алине Крыловой, которая уже ждала нас дома со вкусными пирожками и горячим чаем))

Это была первая встреча двух Алин... Алины, которая приложила много усилий, бессонных ночей, переживаний и нервов, чтобы любым способом помочь сохранить жизнь моей дочери, и Алины, которая на протяжении последних четырех лет изо всех сил боролась за свою жизнь, веря и не сдаваясь ни на минутку! И все это благодаря нашим администраторам и вам, друзья, вашей постоянной помощи и поддержки! Здесь собралась сильная и дружная команда, и мы будем рады, если в нашей группе будут размещать и других деток, которые нуждаются в помощи. Это будет правильно. Очень надеемся на помощь добрых отзывчивых сердец.

Вот пока и все ноши новости, друзья. Огромное всем спасибо за помощь и поддержку! Храни вас Господь!

[Елена Гузь]

Добрый день всем участникам форума!

Сегодня у нас будут новости достаточно приятные. Все вы знаете, что за спиной у Алиночки достаточно тяжелое лечение... Это была борьба за жизнь, из которой выходит не каждый победителем, но так случилось, что Алька справилась! Маленькая и хрупкая девчонка, с огромной жаждой к жизни вышла победителем, но...ценой потерянного зрения.
Как мы писали ранее, процесс потери зрения шел быстро и стал не обратимым... На сегодня доктора не знают, что можно сделать, чтобы вернуть потерянное зрение... И единственный глазной госпиталь, в который нам порекомендовали обратиться, это глазная клиника Морфилдс в Лондоне.
Больше года я вела переписку с клиникой, и мы получили запись на прием к двум докторам, которые хотят посмотреть Алиночку. Хочу быть откровенной с вами. Возможность вернуть зрение очень маленькая, если только какие-то современные разработки или технологии... Но материнское сердце подсказывает, что надо ехать, отбросить все иллюзии и мечты, и принять заключение докторов так, как есть. Не важно, каким оно будет. Мы должны сделать это! Так как считаем, что надо идти до конца, чего бы это нам не стоило-слез радости или разочарования...
И теперь о самом главном. Визы уже у нас на руках, и совсем скоро мы улетаем в Лондон. Все, что я хотела попросить, это ваших общих молитв за наших спасителей. За семью, которая на протяжении нескольких лет опекает Алиночку и молится за ее выздоровление. Я безмерно благодарна им за спасение моей единственной дочери, и я безмерно благодарна всем вам. Ведь именно с вас, дорогая группа, все начиналось. Пусть Бог храни вас!
Низкий поклон и огромное материнское спасибо нашим волшебникам за тот шанс, который они дарят нам в который раз. Спасибо за веру в Алиночку и за молитвы! Все это время, как вы появились в нашей жизни, я молила Бога дать вам то, о чем вы так долго мечтали. И я уверена, что Он услышал мои молитвы, так как Бог всемилостив, Он любит всех и награждает нас за доброту, любовь и сострадание.

Вот такие у нас новости. Мы будем держать вас в курсе. Очень просим ваших молитв за рабов Божьих Сергия и Елену, за младенца Сергия и за рабу Божью Алевтину!
Огромное вам всем спасибо за вашу помощь, поддержку и за молитвы! Храни вас Господь!

[Елена Гузь]

Добрый день всем участникам форума!

Вот пришло время наших новостей. Начну все по порядку. Посетили мы несколько очень важных для нас докторов, общались мы с ними сами, так как переводчиков в глазной клинике нет.
Самая важная информация для всех нас не очень приятная... Так как на сегодня медицина, для лечения данного заболевания, к сожалению бессильна. Доктор, пригласивший нас на консультацию, был уверен, что потеря зрения не обошлась без онкологии... Но к счастью они ничего подобного не обнаружили. Спасибо Господу!
Но на этом они не остановились. Доктор несколько раз повторил, что потерять зрение обоих глаз полностью, и не иметь никаких проблем со здоровьем , а весь организм Алины проверяли в Сингапуре несколько раз, это из раздела фантастики.... И он хочет собрать консилиум докторов, уж очень их заинтересовал наш случай. Для этого Алине сделали МРТ головы и анализ крови, по результатам которого он сможет понять грозят ли Алине проблемы с нервной системой в дальнейшем. А это очень важно.
Алина держалась молодцом, она сама общалась с докторами, я добавляла только некоторые детали в разговор, вот спасибо учителям Британского консульства, как видите нам это пригодилось.
Доктор сказал, что хочет быть честным, что сейчас у них нет ничего, чтобы помочь нам, но много людей каждый день работают над этим, каждую неделю делают новые открытия, и только от ученых зависит, как скоро они что-то придумают , чтобы помочь таким, как Алинка. Доктор сказал, что Алина ещё очень молода, и что наука двигается вперёд, а пока она должна быть сильной и самостоятельной, и обязательно учиться, жизнь должна идти вперёд!
Когда доктор ушёл за направлением на МРТ, я заметила слезы, в глазах у моей девочки, она молча вытирала их, а я сидела молча, как парализованная, и боялась что-то сказать... Я просто уверена, что никакие слова успокоения здесь не работают... Моя маленькая девочка, она оказалась сильней меня. Доктор сказал, что не нужно сидеть и ждать, а нужно идти вперёд, но никогда не терять надежды. Бог даст, что-то придумают, а нам остаётся только продолжать молиться за всех вас, друзья. За всех, кто принимал прямое и косвенное участие в спасении моей единственной дочери.
Отдельное спасибо нашим спонсорам и их друзьям, которые предоставили нам перелёт, жилье, окружили нас теплом и заботой, и развлекали нас, как могли. Я очень благодарна за возможность попасть на киностудию, где снимали фильм о Гарри Поттере, и возможность посетить парк с каруселями. Это было незабываемо! Это помогло Алинке забыть обо всех неприятностях. Она просто светилась от счастья, а две маленькие дочери Питера, которые тоже ходили с нами, заболтают кого угодно..))) Вот где нам удалось попрактиковаться в знании языка.

[Елена Гузь]

Добрый день всем участникам форума!

Немного наших новостей. Хотелось сказать сразу, что не буду в который раз писать о "приятных" моментах нашего оформления в школу...Так как подробности всего, что мы пережили, заставят возмущаться даже самых равнодушных, а по-скольку вы с нами, вы все искренне переживаете за Алиночку, я решила упустить эти моменты...Но в процессе происходящего, на какой-то момент мы уже были на грани того, что нас туда не примут, и только потому, что Алине исполнилось 18 лет. И это с тем, что директор учебного заведения ждал нашего оформления.

И так, мне пришлось достучаться до департамента образования. Кому, как не им, решать нашу судьбу... Ведь по закону 18-летнего уже не могут направлять в детское учебное заведение. У меня сразу возник к ним вопрос о том, как же ребенок может продолжать учиться? Ведь для того, чтобы поступить в университет, необходимо закончить школу...

В какие-то моменты мне хотелось все бросить, и уйти...когда мои попытки казались бессмысленными... Но я собрала все свои нервы в кулак, и рассказала нашу историю, почему ребенок не мог продолжать учебу раньше, и как важно сейчас сделать так, чтобы ничего не препятствовало достижению Алькиных целей-учиться!

И вот вуаля, мы в школе! Огромное спасибо всем, кто пошел на встречу, учитывая то, что случай наш далеко не ординарный, отдельное спасибо директору школы, который хлопотал о нашем зачислении.

Первое впечатление Алиночки о школе очень положительное. Замечательные профессиональные учителя, воспитатели и конечно-же дружные и заботливые одноклассники. Все окружили Алину вниманием и заботой, сейчас она присутствует на уроках, как слушатель, а с понедельника она начинает учить Брайля, это необходимо, чтобы писать контрольные работы и сдавать экзамены.

Единственный минус школы - это местонахождение. Школа находится в самом центре города и добираться до нее долго, а уроки проходят 6 дней в неделю. Но что поделать, Алька готова на все, чтобы добиться своих целей. Такая она мне нравится, напористая и упрямая! И все-таки мне кажется, что твердый характер помогает ей выживать в трудных ситуациях. Она у меня молодчинка!

Пока мы оформлялись в школу, параллельно прошли обследования и сделали тесты крови. Немного занижен гемоглобин и лимфоциты, что сказывается на иммунитете. Опять приходится принимать антивирусные препараты. Может кто-то со мной не согласится, но все результаты крови я отправляла через нашу переводчицу Анечку доктору Ли. Конечно-же это не может длиться вечно, но пока, на первых порах, я посчитала нужным получить эту, очень важную для Алины, консультацию. А еще мы возобновили занятия с реабилитологом, что не мало важно.

Вот пожалуй и все, друзья. Огромное вам всем спасибо, что вы с нами!
Храни вас Господь!

[Елена Гузь]

Добрый день  всем участникам форума!


Немного наших новостей. Пропустив занятий недели три, так как простуда никак не хотела уходить, Алина наконец-то вернулась к занятиям. И уже заработала свои первые оценки, они очень меня порадовали)) Я никогда не сомневалась в том, что она у меня умничка!

[Елена Гузь]

Добрый день всем участникам форума!

Прежде всего прошу простить нас за редкие новости. Все дело в том, что после каждой сделанной мной записи Алиночка впадает в очередную депрессию. И я, глядя на это, просто решила временно прекратить делать какие-либо записи. Поэтому новости будут, но редко. Мы всем вам безмерно благодарны, мы очень ценим вашу заботу и поддержку, и просим понять нас и простить.

На сегодня сложилась такая обстановка касательно здоровья Алиночки. В период с лета ушедшего года на протяжении восьми месяцев мы не могли справиться с герпесом, который упорно зацепился на одном и том-же месте и никуда не собирался уходить. Все наши обращения к нашим докторам, к сожалению, не дали никаких результатов, и мне пришлось связаться через нашего переводчика Анечку с доктором Ли, который лечил Алиночку в Сингапуре. Спасибо огромное ей, что дала такую возможность, и спасибо доктору, который сделал все назначения. Лекарства нужно будет принимать до конца июля, а там он сказал смотреть по состоянию здоровья.
Что касается школы. Сложилось так, что большую часть Алина пропускала занятия из-за цистита, который есть практически у всех ее одноклассниц. Причина очень плохое отопление в школе. Пока идут уроки дети просто замерзают, а в сапогах сидеть категорически запрещено. Что еще сказать по этому поводу? На самом деле школа очень хорошая, чудесные учителя, деток кормят бесплатно. Школа областная и иногородние дети в ней живут от каникул до каникул. Но правила есть правила и не нам их менять...
Совсем недавно Алина начала жаловаться на сильные боли в животе. Нам пришлось делать полное обследование. Поэтому на сегодня могу сказать, что показатели крови у нее хорошие, ну конечно кроме лимфоцитов, которые пока что топчутся на том-же показателе 18 при норме от 19-37. Ну после такого лечения это и не удивительно. В итоге полученных результатов гастроэнтеролог пришла к выводу, что боли от дисбактериоза, полученного в результате длительного употребления препаратов. А Алине некоторые из них принимать на протяжении всей жизни... Ну и соответственно еще препаратов прибавилось... Главное, что боли ушли.
Еще есть приятные новости. В начале марта мы были на встрече в Харьковском центре реабилитации " Право выбора". Встреча была с гостями из Финляндии Калле Конколой, всемирно известному борцу за права инвалидов, и журналисткой, которая его сопровождала. Алина так неожиданно поразила всех присутствующих знанием английского языка, и общением с гостями без переводчика, что организатор попросила ее помогать переводить для всех нас.
И самое приятное то, что для Алиночки нашелся спонсор, и теперь она сможет принять участие в реабилитационном проекте "Шаги к самостоятельности", который будет проходить в июле. Мы так благодарны нашему волшебнику, пусть Господь хранит его! Счастья, здоровья и долголетия ему и его близким! Алинка с нетерпением ждет начала проекта, так как это не только занятия, но и конечно-же отдых))
Вот пожалуй и все на сегодня. У нас наконец-то растаял снег, начинают распускаться цветы на грядке, по-весеннему поют птички, и стало тепло на душе ))
Огромное вам всем спасибо за то, что вы с нами! Храни вас всех Господь!